Fa sempre molta tristezza raccontare queste storie.

Adesso il bimbo sta prendendo il farmaco, nella speranza che un giorno la sua vita torni quella di un bambino normale: “Se i medici mi possono curare sarò davvero felice. Sarei entusiasta. Vorrei essere sano ed essere in grado di fare tutto quello che voglio. Potrei correre veloce, giocare sulle altalene, a calcio, insomma, fare tutto quello che voglio“, dice. La crescita è ruvida e squamosa e spesso forma cisti dolorose. Si estende su tutta la spalla di Jose e ne limita i movimenti. Jose non può fare il bagno, perché l'acqua gli fa male. Oltre al fatto che lo fa stancare terribilmente. Non può nemmeno giocare a calcio, andare in bicicletta, fare tutto quello che un bimbo avrebbe il diritto di gare.
“E’ stato difficile, - ha spiegato la madre Cindy. - La gente lo fissa. Alcuni hanno uno sguardo morboso sui loro volti. Abbiamo cercato di lasciargli condurre una vita più normale possibile. Gli lasciamo fare tutto quello che fanno gli altri fanno i bambini, a meno che sia pericoloso per lui o troppo difficile. Ma a volte lo vediamo triste perché lui è diverso dagli altri bambini. Fino ad ora semplicemente non c’era denaro per curarlo“.